Information

Nouvelles connaissances : comment favoriser un partage accessible, fiable et compréhensible de l’information par tous ?

Comment faire de l’information un bien commun partagé par tous ?

Quelle formation pour les professionnels aux nouvelles molécules ?

Comment mieux accompagner les patients en l’absence de réponse ?

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Contexte

Internet a certainement été un élément contribuant fortement au cours des 20 dernières années à l’évolution de la relation patient-médecin et à l’asymétrie d’information qui la structurait. Les usagers du système de santé et les patients ont un accès facilité à une information médicale vulgarisée. L’information scientifique et les recommandations de prise en charge sont également facilement accessibles, pouvant dans certains cas donner la possibilité au patient ou à l’usager de se positionner dans un rôle d’expert.

Selon l’observatoire Cancer 2015 de l’Institut Curie (‘L’Observatoire cancer Institut Curie-Viavoice 2015, septembre 2015), étude réalisée auprès de 1.001 personnes interrogées, une proportion importante de Français estime que l’information est aujourd’hui insuffisante en oncologie dans de multiples domaines :

Cette étude met également en exergue les difficultés des médecins. Les médecins généralistes évoquent ensuite leurs connaissances insuffisamment poussées en cancérologie : « ils doivent expliquer le cancer à leurs patients et faire leur éducation thérapeutique alors qu’ils se sentent eux-mêmes insuffisamment informés sur les traitements en cancérologie en général (difficulté soulignée par 26 % d’entre eux) et sur les traitements spécifiques de leur patient (pour 19 % d’entre eux) ».

GuilllemetL’évolution rapide des thérapeutiques et la complexité de leurs mécanismes d’action interrogent sur l’appropriation des connaissances relatives aux possibilités de prise en charge par les professionnels, les patients et les usagers du système de santé. Ceci constitue un enjeu majeur avec un risque de perte de chance pour les patients et d’inégalité de prise en charge sur le territoire.Guillemet

Les enjeux :

Loin de gommer les inégalités de niveaux d’information entre patients, les nouvelles technologies les ont peut-être au contraire accrues : inégalités socio-culturelles et géographiques.

L’importance des innovations thérapeutiques couplée au développement de canaux multiples et réactifs de communication impose à tous les acteurs, patients, usagers du système de santé et professionnels, une plus grande autonomie et responsabilité dans la gestion des informations. Ceci présente par conséquence un risque d’hétérogénéité de la prise en charge des patients, dépendante du niveau d’information du professionnel de santé, du patient et de son entourage.

Avec le développement de la démocratie sanitaire au niveau national et régional, qui repose sur une implication plus forte des usagers du système de santé et qui devrait leur permettre de décider, de défendre leurs intérêts, la question de l’appropriation des connaissances par les patients constitue un enjeu majeur pour qu’ils puissent pleinement remplir leur nouveau rôle.

L’information et le niveau de connaissance des patients est également au cœur du développement de programmes d’éducation thérapeutique, et constitue une opportunité de permettre au patient de développer son autonomie sur l’ensemble de la prise en charge : prise du traitement et observance, suivi des effets indésirables et remontée d’information.

Enfin, à l’heure de la médecine personnalisée, qui consiste à traiter chaque patient de façon individualisée en fonction de paramètres génétiques et biologiques de sa tumeur ainsi que notamment son environnement et son mode de vie, les patients peuvent ou ne peuvent pas être éligibles aux traitements. Ceci soulève de nouveaux enjeux en termes de communication, de partage d’information et d’explicitation.

Les questions ouvrant le débat :

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